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„Wir führen ein ganz normales Leben“

Sophie und Hanna, 13 und 16 Jahre, haben das Down-Syndrom. Ihre Eltern erzählen vom herausfordernden Alltag und den Freuden, die ihnen ihre Töchter bereiten.

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Außer Atem nimmt die 16-jährige Hanna mit ihrer Gitarre am Esstisch Platz und haut mit Inbrunst in die Saiten. Am liebsten würde sie „Alle Jahre wieder“ singen, obwohl das eigentlich gar nicht zur Jahreszeit passt. Das rotblonde Mädchen mit vielen Sommersprossen auf den Armen hat das Down-Syndrom, eine Chromosomenstörung, auch bekannt unter dem Namen Trisomie 21. „Ich hab’s noch an der Nabelschnur gesehen“, erinnert sich Berit Illich-Gugler, Hannas Mutter, an den Moment, in dem sie die Behinderung ihrer Tochter bemerkt hat. Mit wenig Sensibilität wurden ihr Mann und sie von den Ärzten aufgeklärt.

Ganz normales Leben

Georg Six, ebenfalls Vater eines Mädchens mit Down-Syndrom, erzählt von der Geburt seiner Tochter Sophie vor dreizehn Jahren: „Ich hab die Sophie auch gleich gesehen, hab mir aber eigentlich nichts gedacht. Wir haben es erst am zweiten Tag erfahren.“ Die Diagnose sei „knallhart“ gewesen, sagt Six. Ein halbes Jahr waren seine Frau und er wie gelähmt, aber: „Man lernt mit der Situation zu leben.“ Mangelndes Einfühlungsvermögen von Seiten der Ärzte musste auch das Ehepaar Six erfahren. Sophies Vater kritisiert, dass sich die Diagnose vor allem auf die Auflistung der gesundheitlichen Mängel reduziert hätte: Herzfehler, schlechtes Immunsystem, geringe Lebenserwartung. „Es geht ihr gut“, kann Six heute von seiner Tochter sagen, die auf seinem Schoß sitzt und den Arm um seine Schulter gelegt hat. „Wir führen ein ganz normales Leben.“

Unterstützung in der Selbsthilfegruppe

Die Reaktionen auf die Behinderung ihrer
Tochter waren bei beiden Familien durchwegs positiv. „Sophie ist voll integriert in ihrer Umgebung. Die Leute reden mich an, wir sind nicht stigmatisiert“, betont Georg Six. Der Tierarzt nimmt seine Tochter oft mit auf Visite.
Er gibt aber auch zu: „Im ersten halben Jahr hat man das Gefühl: Es schaut einen jeder an.“ Von Anfang an selbstbewusst aufzutreten, war für Berit Illich-Gugler wichtig. „Ich hab sie ganz normal überallhin mitgenommen.“ Jetzt kennen die meisten Leute Hanna und sind sehr hilfs­bereit. Der Kontakt mit anderen betroffenen Familien hat Berit Illich-Gugler geholfen, mit der Situation umzugehen. 2008 gründete sie mit Sophies Mutter, Gabriela Lehmden-Six, die „Selbsthilfegruppe Down-Syndrom Mostviertel“, in deren Rahmen verschiedene Aktivitäten wie Mal- oder Tanzworkshops angeboten werden und Öffentlichkeitsarbeit geleistet wird. „Die Eltern sind auf sich allein gestellt und versuchen, den Alltag möglichst gut für die Kinder zu gestalten“, sagt Georg Six. Er würde sich ein größeres Freizeitangebot wünschen sowie erschwingliche Freizeitassistenz, die es den Kindern und Jugendlichen ermöglicht, etwas zu unternehmen. Die Urlaubswoche beispielsweise, an der Sophie schon zweimal teilgenommen hat, sieht er als gute Möglichkeit für seine Tochter, auch mal alleine unterwegs zu sein.

Selbständigkeit fördern & Grenzen setzen

Das alltägliche Leben stellt die Eltern von Sophie und Hanna immer wieder vor Herausforderungen. So wie ihre gleichaltrigen Kusinen und Schulkollegen immer selbständiger werden und shoppen oder ins Kino gehen, will auch Hanna das alles alleine machen – was jedoch in dieser Form nicht möglich ist. „Im Shoppingcenter in Amstetten lass ich sie eine Stunde alleine. Aber da bin ich auch irgendwo vor Ort“, sagt Berit Illich-Gugler und weiß, dass ihre Tochter darunter leidet, weil sie nicht wie die anderen los­ziehen kann. Hanna bekommt Taschengeld und hat eine eigene Bankomatkarte. „Selbständigkeitstraining“ nennt es ihre Mutter, wenn sie ihre Tochter alleine bezahlen lässt und diese so den Umgang mit Geld lernen soll. Dass Hanna so wie ihr älterer Bruder den Führerschein machen will und irgendwann Kinder kriegen möchte, wird nicht möglich sein. „Da muss man sich dann mit ihr gemeinsam von diesen Sachen verabschieden“, sagt ihre Mutter.

Herausfordernder Alltag

Georg Six beschreibt so manche Alltagssituation mit seiner Tochter als herausfordernd. Beim Einkaufen schnappt sich Sophie oft einen eigenen Einkaufswagen, füllt ihn und fährt damit zur Kassa. Nicht immer gelingt es seiner Frau und ihm, auf so etwas gelassen zu reagieren.
„Grenzen setzen ist ganz wichtig. Sie sind da nicht anders als ‚normale‘ Kinder“, meint der drei­fache Familienvater. Am Eindruck, dass
Kinder mit Down-Syndrom stur und bockig sind, sei etwas Wahres dran, sagt Illich-Gugler und erklärt das so: „Sie werden ja ständig
von uns – den Eltern und den Pädagogen – bevormundet. Sie haben aber ihre Vorstellung, ihren eigenen Willen, können das nur nicht so gut artikulieren.“

Geschütztes Umfeld

Sophie und Hanna gehen beide in die Schule. Sophie besucht eine sonderpädagogische Schule in Waidhofen/Ybbs und ist mit vier anderen Kindern in einer Klasse. Sie kann dort bis zu ihrem 18. Lebensjahr bleiben. „Wir wollten sie ursprünglich in eine Integrationsklasse schicken“, erzählt Georg Six. Im Kindergarten habe sie mit Integration gute Erfahrungen gemacht. Schließlich war die Sonderschule für die Familie Six dann doch die bessere Wahl, und Sophie fühlt sich wohl.
Hanna geht in eine Integrationsklasse der Hauptschule. Englisch, Turnen und Kochen hat sie gerne, sagt sie, und zeigt stolz ihr Zeugnis, das vom vielen Herzeigen schon ganz zerknittert ist. Nach diesem Schuljahr –  in der vierten Klasse Hauptschule – gibt es kaum mehr integrative Möglichkeiten, weshalb Hanna ab nächstem Jahr die Sonnenschule, ein sonderpädagogisches Zentrum in Amstetten, besuchen wird.

Wie es nach der Schule weitergeht, ist unklar. Was sich die Eltern der Mädchen wünschen, ist, dass ihre Töchter, wenn sie einmal das Elternhaus verlassen, in Einrichtungen gut aufgehoben sind, die sie nicht nur aufbewahren, sondern auch fördern.
Der Bedarf an diesen Einrichtungen sei groß, sind sich die Eltern einig.  „Mein großes Ziel für Hanna wäre, dass sie auch in der freien Wirtschaft einen Bereich hat, wo sie integrativ arbeiten kann“, sagt Illich-Gugler. Notwendig sei dafür ein geschütztes Umfeld, weil sich Hanna in schwierigen Situationen nicht so zu helfen weiß und Unterstützung braucht.

Schritt für Schritt in die Zukunft

Es bleibt die große Frage, wer sich um Hanna kümmert, wenn ihre Eltern das nicht mehr
können. Denn im Gegensatz zu früher ist die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom heute auf durchschnittlich 60 Jahre gestiegen. Grundsätzlich wissen sowohl Hannas Mutter als auch Sophies Vater, dass sie die Zukunft am besten Schritt für Schritt beschreiten. „Man darf sich auf keinen Fall darin verlieren und fragen: Was wird sein in Zukunft? Weil man es eh nicht weiß“, so Illich-Gugler.
Betroffenen Eltern, die gerade erst die Diagnose bekommen haben, raten die beiden, sich nicht zu viele Sorgen zu machen. Mit ‚normalen‘ Kindern habe man ja auch viele Sorgen.
„Der Alltag ist zu bewältigen, und man hat mit dem Kind sehr viel Freude“, versichert Georg Six. Berit Illich-Gugler weiß aus eigener Erfahrung, dass nach der vielleicht niederschmetternden Diagnose irgendwann wieder die Sonne
aufgeht.  
Die nächsten Schritte im Leben wird die 16-jährige Hanna an diesem Abend wohl auf dem Tanzparkett machen. Der große Bruder
feiert seinen Maturaball und ganz sicher ist: Hanna wird viel tanzen.

Hilfe für Eltern:

• Down-Syndrom Österreich
  Informationen & Kontaktadressen, auch speziell für NÖ: www.down-syndrom.at
• Down-Syndrom-Zentrum Leben Lachen Lernen
  www.downsyndromzentrum.at
• Down-Syndrom-Ambulanz Wien
  www.down-syndrom-ambulanz
• VVKJ (Verantwortung und Kompetenz für besondere Kinder und Jugendliche) Ambulatorien in NÖ: www.vkkj.at
• Ambulatorium Zwettl: www.gfgf.at
• Ambulatorium Waidhofen/Thaya: www.zuversicht.at
• Ambulatorium St. Pölten: www.ambulatorium-sonnenschein.at
• Eltern aus NÖ bei Down-Syndrom Wien Das Elternforum Down-Syndrom Wien, in dem auch zahlreiche Eltern aus NÖ aktiv sind, trifft sich monatlich in der Wiener Rudolfstiftung. Kontakt: Monika Hallbauer, Tel.: 0664/4356333, monika.hallbauer@kabsi.at

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