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Nicht ohne meinen Hund

Diabetes Typ 1 ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die besonders Kinder betrifft. Kompetent aufgefangen und behandelt können die Kleinen aber schnell lernen, damit umzugehen.

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Raffael, 12, ist ein besonderes Kind und er hat einen besonderen Hund: Sammy nennt er seinen Gefährten, auf den er mächtig stolz ist, den er heiß liebt und den er braucht, um seine labile Gesundheit im Lot halten zu können. Raffael leidet unter der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Diabetes Typ 1, und Sammy ist darauf geschult, eine gefährliche Unter- oder Überzuckerung bei seinem kleinen Freund wesentlich früher wahrzunehmen als Menschen es können. „Sammy kann auf zwei verschiedene Arten bellen, um mich zu warnen, wenn ich unter- oder überzuckert bin, und wenn ich manchmal ohnmächtig werde, holt er sofort Mama oder Papa“, erklärt Raffael ganz fachmännisch, denn er ist – wie seine Eltern auch – an der Kinder- und Jugendabteilung im Landesklinikum Mistelbach-Gänserndorf von erfahrenen Diabetesberaterinnen über alles, was seine Erkrankung betrifft, genauestens informiert worden. Er hat gelernt, mit seinem Diabetes umzugehen.
„Diabetes Typ 1 ist die häufigste Form der Autoimmunerkrankung Diabetes bei Kindern“, erklärt die Leiterin der Kinder- und Jugendabteilung im Landesklinikum Mistelbach-Gänserndorf, Prim. Dr. Jutta Falger; MSc, MBA: „Zugrunde liegt ein Mangel an Insulin. Aus bisher ungeklärten Gründen bilden sich bei den Betroffenen sogenannte Autoantikörper, die sich gegen die insulinproduzierenden Betazellen der Bauchspeicheldrüse richten und diese zerstören. Daraus resultiert ein zu hoher Blutzuckerspiegel, der wiederum die typischen Symptome verursacht.“
Symptome, die vor Beginn der Therapie auch bei Raffael auftraten: Er litt unter häufigem, starkem Harndrang, großem Durst, Müdigkeit, Gereiztheit, Gewichtsverlust trotz Heißhunger, und seine Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit nahm deutlich ab. „In manchen Fällen kommt es auch zu depressiven oder aggressiven Stimmungen und Verhaltensweisen, sodass die Eltern betroffener Kinder psychische Krankheiten hinter den Symptomen vermuten“, berichtet die Raffael betreuende Oberärztin Dr. Eva Beran. „Doch letztlich kann man einen Diabetes Typ 1 nicht übersehen, denn viele Patienten kommen in die diabetische Ketoazetose, eine Übersäuerung, die auf stark erhöhten Blutzucker zurückzuführen ist. Dann wird den Kindern übel, und darüber hinaus können Symptome wie Erbrechen und schnelles Atmen auftreten. Patienten mit einer diabetischen Ketoazetose müssen umgehend behandelt werden. Sie erhalten dann unter anderem Insulin, Flüssigkeit und Salze.“
Auch das musste der kleine Raffael erleben, und seine Mutter Martina Baier erinnert sich heute noch mit Schrecken an den Tag vor drei Jahren: „Nichts wie ins Krankenhaus hieß es damals für uns, und zum Glück wurden wir sehr warm und kompetent aufgefangen. Es war auch selbstverständlich, dass ich die zehn Tage, da Raffael
stationär aufgenommen wurde, bei ihm bleiben konnte.“

Diabetes-Schulungen

Von Beginn an gab es professionelle Diabetes-Schulungen für Mutter und Kind: „Jeden Tag lernten wir von erfahrenen Diabetesberaterinnen alles, was Betroffener und Angehöriger über die Zuckerkrankheit wissen müssen und wie man am besten damit umgeht. Am Anfang war das schon sehr viel an Information, aber die Beraterinnen waren sehr nett und einfühlsam. Sie bereiteten das Wissen für Raffael kindgerecht auf und verstanden es auch, mich in meiner anfänglichen Verzweiflung immer wieder aufzufangen“, erzählt Martina Baier.
Eine, die sich besonders um den kleinen Raffael kümmerte, ist Diabetesberaterin DGKS Anneliese Arthold, die über zwanzig Jahre Erfahrung in diesem Bereich hat. Sie weiß, dass es wirklich viel ist, was da anfangs auf Kinder und Eltern zukommt: Informationen über Unter- und Überzuckerung, Insulin und Blutzuckermessen, über Bewegung und Sport und deren Auswirkungen auf den Blutzucker, über die richtige Ernährung, die Berechnung von Broteinheiten, über Maßnahmen, die man auf
Reisen oder im Urlaub treffen muss und Tipps zur Umsetzung ihres neuen Wissens. „Auch wenn Eltern oder Großeltern mitmachen, so ist das Kind immer unsere Hauptbezugsperson, denn es muss lernen, mit seinem Diabetes umzugehen. Und es liegt an uns, dass wir all das so vermitteln, dass es für das Kind verständlich ist“, sagt Diabetesberaterin Arthold. Sie versucht den Kleinen auch immer zu sagen, dass sie nicht krank sind, sondern dass ihnen bloß Insulin fehlt.

Individuelle Therapie

Apropos Insulingabe: Hier gibt es heute für alle Alters­stufen passende Möglichkeiten. „Wir verfügen über Pens, die wie ein Kugelschreiber aussehen und mit Insulin gefüllt sind, das dann von den Eltern oder häufig auch vom Kind selbst unter die Haut gespritzt wird“, erklärt Oberärztin Beran. „Zudem gibt es Insulinpumpen, die wie die Bauchspeicheldrüse rund um die Uhr kleine Mengen Insulin abgeben, um den Grundbedarf des Körpers zu decken. Das zu den Mahlzeiten zusätzlich benötigte Insulin ruft der Pumpenträger per Knopfdruck ab. Über einen dünnen Schlauch und eine Kanüle, die im Unterhautfettgewebe – meist am Bauch – liegt, gelangt es in den Körper.“ Eine solche Insulinpumpe kann zu wesentlich mehr Lebensqualität und Freiheit im Alltag beitragen, denn das Insulinspritzen mit dem Pen entfällt, stattdessen geben die Patienten den Insulinbedarf zu den Mahlzeiten per Knopfdruck ab. Auch spontan Sport treiben oder Mahlzeiten einnehmen ist möglich. Außerdem lässt sich die Insulinmenge mit der Pumpe ziemlich genau dosieren, sodass die Werte in der Regel weniger stark schwanken.
Die Experten unterscheiden übrigens die konventionelle, die intensivierte und die funktionelle Insulintherapie. Erstere wird oft bei kleinen Kindern mit ohnehin geregeltem Tagesablauf eingesetzt: Das Ziel ist, dass sie nur morgens und abends Insulin spritzen müssen und die Mahlzeiten tagsüber strikt einhalten. So bleibt der Zuckerspiegel in einem guten Bereich. Bei der intensivierten Therapie muss mittags oft Insulin dazugespritzt werden, und bei der funktionellen Insulintherapie, die viele Jugendliche erhalten, müssen die Betroffenen ein Basisinsulin spritzen, das den ganzen Tag wirkt, und nur dazuspritzen, wenn sie Broteinheiten essen.

Interessante Entwicklungen

Neu sind auch sogenannte Patch-Pumpen, die auf die Haut geklebt und per Fernbedienung gesteuert werden. Und auch das „blutige“ Zuckermessen, bei dem die Kinder sich selbst in den Finger stechen müssen, ist nicht mehr immer notwendig, denn es gibt bereits unblutige Zuckermessungen, die wie ein selbsterhaltendes System funktionieren. „Nicht alles ist für jeden geeignet, und wir achten genau darauf, dass jedes Kind seine individuell passende Therapie erhält. Auch die Forschung steht nicht still. Vieles ist im Fluss, und es gibt zahlreiche Neuentwicklungen auf diesem Sektor“, berichtet Ärztin Beran. Relativ neu sind Diabetes-Therapiehunde, wie Raffael einen besitzt. Diese speziell geschulten Tiere „erschnüffeln“ die fallenden (oder steigenden) Blutzuckerwerte und schlagen rasch Alarm. Damit haben sie oft lebensrettende Funktion, denn vor allem eine Unterzuckerung ist ein Notfall, der letztlich auch zu Koma und Tod führen kann. Davon abgesehen erfüllen die Tiere oft auch die Rolle eines einfühlsamen Lebensbegleiters. Raffael jedenfalls macht sein Hund Sammy die allergrößte Freude, und er ist stolz darauf, dass er ihm sogar sein Spritzbesteck apportieren kann.

Multiprofessionelles Team

Die Profis vom Landesklinikum Mistelbach-Gänserndorf sehen das ebenfalls sehr positiv, denn viele Mittel sind recht, um den Kleinen das Leben mit Diabetes zu erleichtern. Apropos viele: An der Kinder- und Jugendabteilung kümmert sich ein großes Team mit zahlreichen Expertinnen und Experten um die kleinen Diabetes-Patienten. Ärzte, Physiotherapeuten, Diabetesberaterinnen, Diätologinnen, Kinderkrankenpflege­personal und Psychologinnen beschäftigen sich mit Kindern und Eltern, denen die Türen des Landesklinikums Tag und Nacht offen stehen und wo besorgte oder überfragte Eltern jederzeit anrufen können, freut sich Kinderärztin Falger: „Wir können die Kompetenz vieler Fachberufe anbieten und die Diabetestherapie damit auf eine breite Basis stellen. Aber auch außerhalb des Krankenhauses funktioniert die Betreuung von kleinen Diabetes-Patienten bei niedergelassenen Kinderärzten in Niederösterreich sehr gut. Das ist wichtig, denn Diabetes kann immer wieder zur Herausforderung für die ganze Familie werden.“ Der zwölfjährige Raffael hat sich bereits eine ganz spezielle Kompetenz für sein eigenes Leben mit Diabetes entwickelt. Er weiß ganz genau, was er wann tun muss, und er hat auch einen Rat für Betroffene: „Kinder, die Diabetes haben, sollten vor allem nichts heimlich essen, denn wenn dann der Blutzucker steigt, schaden sie sich nur selbst.“ Eine einsichtsvolle Haltung, an der manch Erwachsener sich ein Beispiel nehmen könnte.

Landesklinikum Mistelbach-Gänserndorf
Liechtensteinstraße 67 2130 Mistelbach
Tel.: 02572/9004-0
www.mistelbach.lknoe.at

Diabetes: medizinische Fakten 

Diabetes ist eine der häufigsten Stoffwechselerkrankungen in den westlich-industrialisierten Ländern.
Ursache für die Krankheit ist ein Mangel bis hin zum vollständigen Fehlen von Insulin, einem Hormon, das spezielle Zellen (Betazellen) in der Bauchspeicheldrüse produziert. Insulin ist für den Körper unerlässlich, damit Zucker aus dem Blut in die Zellen aufgenommen werden kann.
Man unterscheidet Diabetes Typ 1 und Diabetes Typ 2. Beim Typ 2, der weitaus häufigeren Form der Stoffwechselerkrankung, ist die Insulinproduktion gestört, aber nicht vollständig zerstört, weshalb der Typ-2-Diabetiker oft nur mit Diät oder Tabletten behandelt werden kann. Auch ausreichend Bewegung ist wichtig. Beim Typ 1, an dem vor allem Kinder erkranken, muss mit dem lebenswichtigen Hormon Insulin behandelt werden.
Die Symptome entwickeln sich im Laufe von einigen Tagen bis Wochen. Zu den ersten Anzeichen gehört häufiger Harndrang, wobei große Mengen an Urin ausgeschieden werden. Es kommt zu Müdigkeit und Gereiztheit, großem Durst, Gewichtsverlust trotz Heißhunger, Nachlassen der körperlichen Leistungskraft und der Konzentrationsfähigkeit. Später können auch Bauchschmerzen und Azetongeruch auftreten.
Falls Sie einige dieser Symptome bei Ihrem Kind bemerken, sollten Sie rasch einen Arzt aufsuchen.

Unterstützung statt Schikanen

In einem Leserbrief ruft ein Vater eines Kindes mit Diabetes Typ 1 auf, erkrankte Kinder im Alltag bestmöglich zu unterstützen.

Kinder mit Diabetes Typ 1 haben im Alltag mit Vorurteilen zu kämpfen, berichtet ein Leser von GESUND&LEBEN in einem (gekürzten) Brief an die Redaktion:
„Als Vater eines vor rund einem Jahr an Diabetes Typ 1 erkrankten Sohnes ist es für uns immer sehr schwer, vor allem in der Schule, gegen Vorurteile anzukämpfen: Oft wird gerade in Schulen Jugenddiabetes mit Naschen, falscher Ernährung und Übergewicht in Verbindung gebracht – und auch entsprechend darauf reagiert, etwa durch striktes Essverbot zwischendurch und intensive Sporteinheiten mit Teilnahmepflicht ohne Rücksicht auf die Gesundheit des Kindes. Dabei kommt Übergewicht und ein ungesunder Lebensstil mit Naschen zwischendurch für Kinder mit Diabetes Typ 1 gar nicht in Frage, weil sie sehr streng auf eine gesunde Ernährung achten müssen.
Unser Kind muss auch zwischendurch die Blutzuckerwerte messen und bei Bedarf eine Kleinigkeit essen. Doch das im Schulalltag durchzusetzen ist oft nicht möglich. Rechtlich sind Diabetikerkinder als Behinderte über 50 Prozent eingestuft. Wachstumsschübe und leichte Erkrankungen, aber auch die Betreuung bei mehrtägigen Schulausflügen, Skikursen usw. bereiten betroffenen Kindern und Eltern Probleme, für die es oft wenig Verständnis gibt – was uns Eltern zwingt, unsere Kinder an solchen Tagen aus der Schule zu nehmen. Ich wünsche mir mehr Verständnis und Unterstützung für mein Kind.“

Dieser Brief (Name der Redaktion bekannt) zeigt, wie schwer es Kinder – und Eltern – mit Diabetes Typ 1 im Alltag haben. Im Gespräch mit GESUND&LEBEN berichtete der Vater auch davon, dass sein Sohn zu Ausdauersport gezwungen wurde – mit dem Unterton, das Kind solle nicht so faul sein und sich mehr bewegen. Er habe das Gefühl, sein Sohn und weitere von Diabetes Typ 1 betroffene Kinder in dieser Schule würden von Lehrkräften geradezu gemobbt.
Prim. Dr. Jutta Falger kennt diese Probleme in Schulen und weiß, dass oft mangelndes Wissen zu solchen zwar gut gemeinten, aber absolut schädlichen Handlungsweisen führe: „Mit Diabetes verbinden die meisten Menschen den Diabetes des Erwachsenen, den Typ-2-Diabetes. Dieser ist tatsächlich in vielen Fällen durch einen über Jahrzehnte falschen Lebensstil begünstigt, wie zum Beispiel durch einseitige Ernährung, Übergewicht und zu wenig Bewegung. Diabetes Typ 1 hat aber mit dieser Form der Zuckerkrankheit gar nichts zu tun, er ist eine Autoimmunerkrankung. Man erkrankt daran wie zum Beispiel an einer Allergie oder Rheuma, ohne dass irgendjemand etwas falsch gemacht hat. Umso wichtiger ist es, dass das betroffene Kind die überlebensnotwendige Behandlung mit dem Insulin jederzeit und ohne Verzögerung durchführen kann.“
Falger verweist auf die Notwendigkeiten im Alltag, die Menschen mit Diabetes Typ 1 erfüllen müssen und warnt entschieden davor, Kinder am Blutzuckermessen oder Essen zwischendurch zu hindern.
Und sie ruft alle Menschen im Umfeld auf, Kinder mit Diabetes Typ 1 bestmöglich zu unterstützen: „Diese Kinder sind plötzlich gezwungen, ständig und eigenständig ein strikt kontrolliertes Leben zu führen und genau vorauszuplanen – das ist eine herausragende Leistung, die selbst vielen Erwachsenen schwerfallen würde.“

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