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Letzte Tage

Wenn die letzten Tage des Lebens angebrochen sind, brauchen wir Menschen in erster Linie Rücksicht auf unsere individuellen Bedürfnisse. In Niederösterreich sorgt ein flächendeckendes Palliativversorgungsnetz für die optimale Betreuung von Sterbenden und ihren Angehörigen.

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„Meine Mutter musste schon in sehr jungen Jahren sterben und war die letzten beiden Jahre ans Bett gefesselt, doch ich hatte die Möglichkeit, sie bei mir aufzunehmen. In ihrer letzten Lebenszeit war es das Schönste für sie, morgens bei offenem Fenster die Vögel zwitschern zu hören“, erzählt DGKS Christiane Krainz, ihres Zeichens Palliative Care Beauftragte des Niederösterreichischen Gesundheits- und Sozialfonds (NÖGUS). Tatsächlich sind es oft solche Kleinigkeiten, die todkranken Menschen die letzten Tage ihres Lebens verschönern. Die Aufgabe von Angehörigen und Palliativbetreuern ist es, ihnen diese sehr individuellen Bedürfnisse nach Möglichkeit zu erfüllen, genau hinzuhören und auch nicht auszuweichen, wenn die letzten Fragen des Lebens gestellt werden oder wenn Sterbende zwischen Verdrängung, Aggression und Resignation schwanken.

Beispielhaftes Versorgungskonzept

Um all das und noch mehr für unheilbar kranke und sterbende Menschen zu verwirklichen, haben im Jahr 2004 im Auftrag des NÖGUS zahlreiche Experten ein Konzept für eine flächendeckende abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung in Niederösterreich erarbeitet, das beispielhaft für ganz Österreich ist. „Ziel dieses Konzepts der Hospiz- und Palliativbetreuung, das bis 2012 flächendeckend umgesetzt werden soll, ist die pflegerische, medizinische, psychosoziale und spirituelle Betreuung unserer Patienten und ihrer Angehörigen“, erklärt Christiane Krainz, die maßgeblich an der Umsetzung des NÖGUS-Konzepts beteiligt ist. „Lebensqualität auch am Lebensende und ein ‚Sterben in Würde‘ soll für alle Menschen möglich sein.“

Was heißt Lebensqualität?

Doch was heißt eigentlich Lebensqualität für Menschen, die vielleicht unter den massiven Schmerzen einer unheilbaren Erkrankung leiden und denen nur mehr sehr kurze Zeit zu leben bleibt? OA Dr. Martin Zeh, Internist und Palliativmediziner am Landes­klinikum Lilienfeld, weiß: „In der Medizin haben wir gelernt zu heilen, doch was diese Menschen betrifft, müssen wir beginnen umzudenken. Wir können sie nicht mehr heilen, aber zumindest die Lebens­qualität bessern. Das heißt für uns sehr oft vor allem Schmerzen lindern, Atemnot verringern oder die Nebenwirkungen einer Chemotherapie erträglicher machen. Davon abgesehen ist es natürlich auch unsere Aufgabe, uns den Patienten auf menschlicher Ebene zuzuwenden und mit ihnen über psychologische und spirituelle Fragen, die in der Akutmedizin normalerweise meist links liegen gelassen werden, zu sprechen.“ Zeh ist ein höchst erfahrener Palliativmediziner, hat er doch schon 2001, also vor dem offiziellen Hospiz- und Palliativkonzept, gemeinsam mit seinem damaligen Vorgesetzten begonnen, eine Palliativversorgung in Lilienfeld aufzubauen. Heute gibt es im Landesklinikum eine eigene, von Zeh geleitete Palliativstation mit acht Betten, dazu einen palliativen Konsiliardienst und ein mobiles Team, das die Patienten zu Hause versorgt, und es besteht enge Kooperation mit Hospizeinrichtungen.

Kreativität und Toleranz gefragt

In der Palliativversorgung sind übrigens nicht nur Ärzte und Pflegepersonen tätig, sondern auch Physio- und Ergotherapeuten, Sozialarbeiter,
Psychotherapeuten, Psychologen und Seelsorger sowie zahlreiche ehrenamtliche Helfer. Sehr viele Mitarbeiter absolvieren in Niederösterreich einen interdisziplinären Basis-Lehrgang Palliative Care, in dem neben fachlichen Schwerpunkten auch ganz essenziell Reflexion im Handeln, Interdisziplinarität und Kommunikationsfertigkeiten geschult werden, und sie lernen, eigene Erwartungshaltungen zurückzustecken.
All dies ist enorm wichtig für die Arbeit als Palliativbetreuer, denn, so die Leiterin des Lehrgangs, Krainz: „In der Medizin und Pflege haben wir gelernt, nach Standards zu arbeiten, doch in der Palliativbetreuung geht es oft auch noch um ganz andere Wege. Kreativität und Toleranz sind gefragt, denn der Palliativpatient hat vielleicht oft eine ganz andere Sichtweise der Dinge, die sich mitunter auch ganz schnell wieder verändert, und die gilt es wahrzunehmen und vom eigenen Anspruch einen Schritt zurückzutreten.“

Letzte Wünsche

Tatsächlich sind die Bedürfnisse eines Menschen in seinen letzten Tagen naturgemäß oft ganz andere als die eines Gesunden, und er durchläuft nach dem Konzept der berühmten Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross auch verschiedene Stadien des Nicht-wahrhaben-Wollens, des Zorns, des Verhandelns, der Depression und schließlich der Akzeptanz seines nahenden Todes, und damit will adäquat umgegangen sein. Doch wie? „Das vielleicht Wichtigste ist, authentisch im Umgang mit dem Sterbenden zu sein“, sagt Christiane Krainz. „Es geht immer darum zu fragen und zu respektieren, was dieser Mensch jetzt gerade braucht und ihm das nach Möglichkeit zu erfüllen. Das heißt zum Beispiel auch zu akzeptieren, dass er vielleicht hundert Mal sagt, dass er nicht sterben wird. Das heißt, ihn sein zu lassen, wie er ist, ob er nun aggressiv oder traurig ist oder die Sache überspielt. Das heißt auch, der Frage ‚Wann muss ich sterben?‘ nicht auszuweichen, sondern sie auszuhalten und da zu sein und zu bleiben.“

Das eigene Sterben

Eine Grundvoraussetzung dafür, solches zu bewältigen, ist nach Ansicht der Expertin, dass man sich auch mit dem eigenen Tod und Sterben auseinandergesetzt hat. Dann könne es gelingen, die vielen Menschen innewohnende Scheu vor diesem in unserer Gesellschaft so tabuisierten Thema abzulegen und im Gespräch standzuhalten. Denn: Was Betroffene jedenfalls nicht brauchen, sind Beschwichtigungen vom Typ „Es wird schon wieder“ oder „Es ist doch gar nicht so schlimm“. Krainz: „Man sollte sich auch darüber im Klaren sein, dass diese Menschen keine Lösungen von uns erwarten. Sie wissen, dass wir keine haben, aber wir können ihnen wertvolle Begleiter auf ihrem letzten Weg sein.“

Die eigenen Grenzen kennen

Das sieht auch der Palliativmediziner Zeh so: „Die letzten Fragen des Lebens werden sehr wohl gestellt, und man muss offen und ehrlich damit umgehen. Um das zu schaffen, ist es wichtig, eine gute Einstellung zum Leben und einen starken Rückhalt – etwa in der Familie – zu haben. Für professionelle Palliativbetreuer ist es zudem entscheidend, eine gewisse Distanz zum Patienten zu wahren. Man darf sich nicht zu sehr mit dem Leid des anderen belasten, aber wenn man seine Grenzen kennt und weiß, wie weit man gehen kann, ist es gut möglich, damit umzugehen.“
Wichtig sei zudem die für Palliativbetreuer standardmäßig zur Verfügung gestellte Möglichkeit der Supervision durch einen erfahrenen Psychotherapeuten oder Psychologen zu nutzen. „Die Kraft kommt dann auch aus der Begegnung mit Patienten und Angehörigen, denn von ihnen kommt unglaublich viel ehrliche Dankbarkeit zurück.“

Die allerletzte Phase

Kraft brauchen professionelle Betreuer wie Angehörige jedenfalls, und das vor allem auch in der allerletzten Lebensphase des Todkranken. „Im Dasein des Schwerkranken beginnt eine Phase, wo der Schmerz aufhört, der Geist sich in traumlosem Dämmer verliert und die Umgebung kaum noch bewusst wahrgenommen wird; das Nahrungsbedürfnis schwindet“, schreibt die Sterbeforscherin Kübler-Ross in ihrem bahnbrechenden Buch „Interviews mit Sterbenden“, und: „Es ist die Zeit, in der es für Worte zu spät ist, in der aber Angehörige am lautesten nach Hilfe rufen – stumm oder mit Worten. Es ist zu spät für medizinische Eingriffe, doch noch zu früh für den endgültigen Abschied vom Sterbenden. Es ist die härteste Zeit für den nächsten Angehörigen, denn es zieht ihn entweder mit Macht fort, oder er klammert sich verzweifelt an das, was er jetzt für immer verlieren wird.“
In dieser Zeit brauchen Angehörige die Unterstützung durch professionelle Helfer ganz besonders, und sie bekommen sie auch. Kübler-Ross weiß, dass Palliativbetreuer die Konflikte der Angehörigen erkennen und helfen können – indem sie diejenigen, die die Kraft dazu haben, dazu ermutigen, beim Sterbenden zu bleiben, den anderen die Schuldgefühle nehmen und ihnen die Gewissheit geben, dass ihr Kranker nicht allein bleibt.
Die Sterbeforscherin weist in ihrem Buch auch darauf hin, dass der letzte Augenblick eines gut betreuten Menschen nicht erschreckend ist, sondern oft auch tröstlich sein kann: „Der Anblick eines friedlich sterbenden Menschen erinnert an einen fallenden Stern, an einen unter Millionen Lichtern in einem weiten Himmel; er flackert auf und verschwindet für immer in der endlosen Nacht.“

In Würde sterben

Das niederösterreichische Palliativkonzept

Seit 1998 wird in Nieder­österreich intensiv am Ausbau des Palliativkonzepts und an der Errichtung stationärer Hospize in Pflegeheimen sowie der Gründung von mobilen Hospizdiensten gearbeitet. Konkret sind derzeit insgesamt 30 Palliativbetten in den Landeskliniken Waidhofen/Thaya, Krems, Lilienfeld, Scheibbs und 36 Hospizbetten in den Landespflegeheimen Melk, Tulln, St. Pölten, Mistelbach, Wiener Neustadt und im Pflegeheim Horn errichtet worden. Weiters gibt es Palliativkonsiliardienste, die auch mobil tätig sind. Mobile Hospizteams gibt es in NÖ flächendeckend.
Weitere insgesamt 36 Palliativbetten werden im Rahmen der umfangreichen Modernisierungsoffensive an den Klinikstandorten Mistel­bach, Krems, Hollabrunn, Baden, Hochegg und im Raum Amstetten errichtet. Ein Tageshospiz im Landespflegeheim St. Pölten steht kurz vor der Realisierung.

Herr J., 53, Diagnose: Mucosis fungoides (seltene Tumorerkrankung)

„Dann kam ich so weit, dass ich mir sagte, nun gut, da bist du nun. Jetzt kannst du das Gesicht zur Wand drehen und weinen. Oder du kannst versuchen, soweit es dein Zustand zulässt, noch ein bisschen Freude und Vergnügen zu haben. Da gibt es immer noch etwas – eine gute Sendung im Fernsehen, oder man hört einem interessanten Gespräch zu –, schon hat man nach ein paar Minuten die Beschwerden und all das vergessen. All diese kleinen Dinge bezeichne ich als Bonus. Und ich stelle mir vor, eines Tages werde ich so viele Boni zusammen haben, dass sie bis in alle Ewigkeit reichen, und dann ist jeder Tag ein guter Tag. Deshalb mache ich mir auch nicht zu viele trübe Gedanken. Wenn es mir ganz schlecht geht, lenke ich mich mehr oder weniger ab oder versuche zu schlafen, denn Schlaf ist immer noch die beste Medizin, die jemals erfunden wurde. Manchmal schlafe ich auch nicht, liege nur da. Man lernt, wie man mit den Dingen fertig wird, denn was bleibt einem sonst auch übrig!“ Aus: Elisabeth Kübler-Ross: Interviews mit Sterbenden

Buchtipp: Elisabeth Kübler-Ross: Interviews mit Sterbenden
Was Menschen bewegt. 298 Seiten, Euro 20,60

Kleines Wörterbuch

• Palliativstation: eigenständige Station innerhalb eines Akutkrankenhauses, die auf die Versorgung von unheilbar kranken und sterbenden Menschen spezialisiert ist. Ein multiprofessionelles Team kümmert sich nach ganzheitlichem Ansatz um die Patienten und deren Angehörige.
• Palliativkonsiliardienst (PKD): multiprofessionelles Team im Krankenhaus, das sich in erster Linie an die betreuenden Ärzte und Pflegepersonen, erst in zweiter Linie an die Patienten und deren Angehörige wendet. Der PKD ist beratend tätig und bietet seine Erfahrungen in Bezug auf Schmerztherapie, Symptomkontrolle, ganzheitliche Pflege und mögliche psychosoziale Begleitung an. Der PKD sollte optimalerweise bereits zum Aufklärungsgespräch herangezogen werden.
• Mobiles Palliativteam (MPT): multiprofessionelles Team, das Patienten, Angehörige, Ärzte und Pflegepersonen unterstützt und begleitet. In Absprache mit den Betreuenden erfolgt auch eine gezielte Einbindung in die Betreuung. Diese Einbindung ist von Diagnosestellung an möglich.
• Stationäres Hospiz: Einrichtung mit einer eigenen Organisationsstruktur, die einer stationären Pflegeeinrichtung zugeordnet sein kann. Palliativpatienten in der letzten Lebensphase, bei denen eine Behandlung im Akutkrankenhaus nicht erforderlich und eine Betreuung zu Hause oder in einem Pflegeheim nicht mehr möglich ist, werden betreut. Ein multiprofessionelles Team kümmert sich nach ganzheitlichem Ansatz um Patienten und Angehörige.
• Tageshospiz: bietet Palliativpatienten die Möglichkeit, tagsüber außerhalb ihrer gewohnten Umgebung an verschiedenen Aktivitäten teilzuhaben. Es bietet Behandlung, Beratung und Begleitung durch ein multiprofessionelles Team mit Unterstützung durch ehrenamtlich Tätige.
• Mobiles Hospizteam (MHT): besteht aus qualifizierten ehrenamtlichen Hospizbegleitern und mindestens einer hauptamtlich koordinierenden Fachkraft. Es bietet Palliativpatienten und Angehörigen Begleitung und Beratung in der Zeit der Krankheit, des Schmerzes, des Abschieds und der Trauer. Das MHT versteht sich als Teil eines umfassenden Betreuungsnetzwerkes und arbeitet eng mit anderen Fachdiensten in der palliativen Versorgung zusammen.

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