Neurofibromatose besiegen
Neurofibromatose ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung, die etwa 4.000 Menschen in Österreich betrifft. Die Krankheit ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine Präventivtherapien. Die Symptome (z. B. Formveränderungen der Knochen, Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung) machen es vielen Betroffenen schwer, in der Schule zu bestehen, im Berufsleben Fuß zu fassen und einen Partner zu finden. Der gemeinnützige Verein „NF Kinder“ arbeitet daran, die Forschungsarbeit an der seltenen Erkrankung in Österreich voranzutreiben und die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Außerdem möchte der Verein Aufklärungsarbeit leisten, damit Betroffene nicht in eine Außenseiterrolle verfallen. Eine Diagnose ist bei einem blutgenetischen Test mit einer Sicherheit von etwa 90 Prozent möglich. Erste Warnsignale im Kindesalter sind mehrere sogenannte „Milchkaffee-Flecken“ auf der Haut.
Informationen: www.nfkinder.at
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