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Nach jedem Tag gibt es ein Morgen

Maleen Fischer hat mit 16 Jahren ein Buch geschrieben. Keinen Teenieroman, keine Pubertäts-Lovestory, sondern ein bewegendes (Überlebens-)Buch. Der heute 20-jährigen gab man nach der Diagnose „Lungenhochdruck“ nur noch wenige Lebensjahre.

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Maleen winkt uns schon vom Haustor aus ent­gegen. Das strahlende Lächeln einer jungen bildhübschen Frau empfängt uns in ihrem Elternhaus in Wien. Aus dem kleinen Mädchen, das das GESUND&LEBEN-Team im Jahr 2005 besucht hat, ist eine junge Frau geworden. Zehn Jahre sind vergangen. Sie war grade mal zehn, als sie mit Rainhard Fendrich für ein Foto für die erste Ausgabe des Magazins posierte, die Ende August 2005 erschien. „Austria 3“ spielten im Prater – damals noch als Trio mit Wolfgang Ambros und Georg Danzer – ein Charity-Konzert zugunsten der Lungenhochdruck-Forschung, das Maleens Vater Gerry Fischer initiiert hat.

Therapie in den USA

Maleen ist eine kluge junge Frau. Doch ihr Leben hat ihr nicht nur Sonnenseiten gebracht: Sie ist eine von ungefähr 700 Betroffenen in Österreich, die an Lungenhochdruck laborieren. Diese seltene, (noch) unheilbare Erkrankung wurde diagnostiziert, als Maleen vier Jahre alt war. Doch statt in Selbstmitleid und Hilflosigkeit zu versinken, ergriffen Maleens Eltern die Initiative und brachten all ihre Energie auf, um sich gemeinsam mit Maleen dem Schicksal zu stellen. In Österreich bestand keine Möglichkeit zur Therapie, daher holten sich Maleens Eltern im Presbyterian Hospital in New York Hilfe. Mithilfe einer medikamentösen Therapie, einer 24-Stunden-Pumpe, die alle 40 Sekunden die nötigen Arzneien abgibt, konnte sie weiterleben, denn Ärzte hierzulande hatten ihr wegen der fehlenden therapeutischen Möglichkeiten nur noch wenige Lebensjahre gegeben.
Maleen, schon seit jeher neugierig und wiss­begierig, konnte aber in Österreich nicht zur Schule gehen, sie wurde zuhause unterrichtet. Zu groß war die Infektionsgefahr in Menschenmengen oder großen Gruppen. Jede Infektion hätte den Tod bedeuten können. So setzte Maleen nach dem Gymnasialunterricht zuhause ab ihrem 14. Lebensjahr die Ausbildung in Florida fort, in einer kleinen Schule mit entsprechend ausgestattetem Krankenflügel und einem exzellenten Expertenteam an ihrer Seite. Sie absolvierte die Schule mit Bravour und schrieb „ganz nebenbei“ im zarten Alter von 16 Jahren ein Buch, dem sie den Titel gab „Als gäbe es kein Morgen“. Es sollte Betroffenen, die wie Maleen an Lungenhochdruck leiden, Mut machen, mit der Erkrankung umzugehen. „Für mich ist das Leben eben ein bisschen anders verlaufen als für andere Kinder in meinem Alter“, erinnert sie sich an ihre Kindheitsjahre. „Laufen, herumtollen, schwimmen, austoben oder auch die Gemeinschaft einer Schulklasse zu erleben war für mich nicht möglich. Freilich hatte ich viele Freunde, die zu mir nachhause kamen – vorausgesetzt sie waren vollkommen gesund.“ Jeder Husten oder Schnupfen hätte Maleens Immunsystem aus der Bahn geworfen. Bei Lungenhochdruck-Betroffenen ein Risiko, das das Leben kosten kann. „Ich habe es akzeptieren lernen müssen, dass mein Leben eben anders verläuft. Das war nicht immer konfliktfrei, vor allem nicht in der Pubertät. Meine Familie hat mich immer mit großer Stärke begleitet, mit Energie und Liebe; sie hat mich abgeschottet, wenn ich von Menschenmengen umgeben war, mich beschützt, als ich offenbar schon am Ende meines Lebens angekommen war.“

Zwei Schritte zurück

Das war vor zwei Jahren. Ein gesundheitlicher Rückschlag, der sie in Florida ereilt hat: Maleen erlitt einen Blinddarmdurchbruch. Notfall. „Ich hatte hohes Fieber, die Eispacks, die mir die Rettungsmannschaft unter den Rücken schob, brannten wie Feuer, mein Blutdruck war im Keller, der Pulsschlag schwindelerregend hoch“, erinnert sich die junge Frau. „Ich solle an etwas Schönes denken, sagte der Notarzt – ich dachte an meine Freunde, meine Mutter, die im Krankenwagen bei mir war. Ich musste den Weg in die Klinik einfach schaffen, andernfalls wäre ein Luftröhrenschnitt nötig geworden.“ Das Leben des jungen Mädchens hing an einem seidenen Faden. In der Klinik in Florida wurde sie von einem Spezialisten operiert, der zunächst den Blinddarm über zwei minimale Bauchschnitte entfernte. Kritische Intubierung, Schmerzmittel, Lungenkollaps und das Damoklesschwert eines künstlichen Darmausgangs – in den darauffolgenden Wochen folgte eine Hiobsbotschaft der anderen. Und dann, nach Wochen, der kritische Moment. Sollte Maleens Lunge ohne einen Tubus nicht selbständig atmen können, würde sie für ihr Leben lang intubiert bleiben. „Mir war ziemlich alles egal, ich hatte nur die Hoffnung, dass ich es schaffen werde“, erinnert sie sich. Maleen schaffte es und erholte sich langsam, sehr langsam wieder. „Mir war klar: Ich muss mich in Geduld üben, dem Genesungsprozess Zeit geben“, sagt sie und ihr Blick schweift in die Ferne.

Innere Reife

Den Schulabschluss hat Maleen in Florida hervorragend geschafft, nach ihrem Klinikaufenthalt ihr Buch nochmals „umgeschrieben“, auf den Punkt, als ihr Lebensfaden nur mehr dünn wie das Gewirk eines Spinnennetzes war. Inzwischen hat sie ihr Buch präsentiert und in Wien ein Studium begonnen, Mediale Kommunikation und Business Management. Eine Ausbildung an einer Privatuniversität mit nur wenigen Studierenden, große Menschenmengen soll sie – wegen Infektgefahr – nach wie vor meiden, auch wenn sie akribisch darauf achtet, ihr Immunsystem stark zu halten. Bald schon bezieht sie ihre eigene Wohnung, ganz in Uninähe und gemeinsam mit ihrem Freund. Zu den Vorlesungen wird sie zu Fuß spazieren, auch öffentliche Verkehrsmittel sind für sie mit Erkrankungsrisiken verbunden. Doch glücklicherweise hat sie starke Partner an ihrer Seite: Eltern, gute Freunde und nun auch ihren Partner, „er ist einfach toll – ich muss täglich meine Medizin neu mischen; mithilfe einer Pumpe, die ich am Körper trage, wird diese 24 Stunden am Tag ins Herz gepumpt. Glücklicherweise ist mein Freund da sehr entspannt, er weiß nicht nur, was im Notfall zu tun ist, sondern lernt jetzt, wie die Medizin zu mixen ist.“
Mit Freundschaften hatte die aufgeschlossene Maleen nie wirklich Probleme, „alle meine Freunde wissen um meine Erkrankung Bescheid, jede, jeder passt auf seine Art auf mich auf.“ Eine ganz besondere Bindung hat sie zu ihrem großen Bruder Patrick: „Er ist sieben Jahre älter und hat mich immer wieder zu Events mitgenommen, zu Konzerten oder Vorstellungen – ich müsse ja auch was erleben, hat er gemeint. Obwohl Menschenansammlungen eigentlich tabu sind.“

Tiefen & Glücksmomente

Wie sie sich ihr Leben in fünf Jahren vorstellt? „Ich wäre gern Nachrichtensprecherin“, lächelt sie verschmitzt. Aber noch sind für sie viele andere Optionen offen. Dass sie sich gut im medialen Job machen würde, hat sie nicht nur mit ihrem Buch bewiesen. „Ich bin schon ein bisschen eitel“, schmunzelt Maleen, „und mein großes Idol seit jeher ist Karl Lagerfeld. Vor einigen Jahren durfte ich ihm einen Award in Passau überreichen, danach lud er mich zur Chanel-Show nach Paris ein. Wir kamen dabei ins Gespräch und er flüchtete fast vor den Fotografen – kam zu mir und wir unterhielten uns ganz leger; ein toller, bodenständiger Mann“, freut sich die junge Lady. Mit ihrer ungekünstelten, charmanten und lockeren Art dürfte sie auch Justin Timberlake bezaubert haben. Beim Wiener Konzert traf sie ihn auf Initiative der „Make-a-wish-Foundation“. „Ich habe ihm mein Buch geschenkt, er hat ein Exemplar signiert, mit mir gesungen und sich für mich als ganz lieber, ehrlicher Mensch gezeigt. Auch Marilyn Manson konnte ich so kennenlernen; ein total lustiger, lieber Mensch, der im Gespräch so sympathisch war, wie man es ihm als Bühnen­gestalt nie zutrauen würde. Das sind für mich Glücksmomente, die unbeschreiblich sind.“
Über Glücksmomente und Tiefen in ihrem Leben schreibt Maleen Fischer in ihrem Buch. Über ihr Leben und den Glauben, es trotz einer (noch) unheilbaren Erkrankung in vollen Zügen auskosten zu können. Einmal im Monat muss sie zum medizinischen Check-up ins Wiener AKH. „Glücklicherweise hat sich die Forschung enorm weiterentwickelt, selbst wenn Lungenhochdruck eine seltene Erkrankung ist. Meine behandelnden Ärzte sind großartig und wahrlich Kapazitäten in diesem Bereich.“ Auch im kommenden Winter wird sie vor der Grippezeit wieder nach Florida ausweichen müssen. „Mein Studium kann ich dort auch online weiterführen. Und ich möchte mein Glück nicht austesten. Auch das habe ich gelernt. Vielleicht ist es ja auch ein großer Auftrag, anderen Menschen mit meiner Geschichte zu helfen, sie zu ermutigen.“

Was ist Lungenhochdruck? 

Lungenhochdruck, der medizinische Begriff ist „pulmonale Hypertonie“, ist eine schwere Erkrankung. Meist ist sie angeboren oder entsteht nach einer schweren Infektion. Dabei verhärten sich die Blutgefäße in der Lunge, infolgedessen steigt der Lungendruck. Das führt zu einer starken Belastung des rechten Herzens, das im schlimmsten Fall versagen kann. Atemnot schon bei kleinen Belastungen, Müdigkeit und Schwäche bei leichten Tätigkeiten sind typische Begleitumstände der Erkrankung. Jeder Husten oder Schnupfen kann das Immunsystem von Betroffenen aus der Bahn werfen. Ein Risiko, das das Leben kosten kann.

Informationen: Initiative Lungenhochdruck, www.lungenhochdruck.at
European pulmonary hypertension association, www.phaeurope.org

Buchtipp

Maleen Fischer: Als gäbe es kein Morgen. Wie die Hoffnung den Tod besiegen kann.
ISBN: 978-3-950317930

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