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Nie mehr gesund werden …

Im Bereich der Kinderpalliativmedizin der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde des Landesklinikums Mödling werden Kinder und ihre Familien auf ihrem Weg von einem speziell ausgebildeten Team behandelt, begleitet und betreut.

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Vegim ist sechs Monate alt. Jetzt schläft er ruhig in seinem Bettchen im Landesklinikum Mödling. Gleich nach der Geburt kam er auf die Intensivstation, danach in die Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde. Vegim wird nie hören können. Von Geburt an leidet er an einer Missbildung, er wurde ohne Ohren geboren. Inzwischen ist er zum Liebling der Kinder und Jugendlichen Bettenstation geworden, in der die Kinderpalliativbetten integriert sind und wird von den diplomierten Kinderkrankenschwestern warmherzig aufgenommen. Er begleitet sie im Dienst, sieht sich neugierig um und wenn ihn die Müdigkeit übermannt, hält Vegim an ihre Schultern geklammert ein kurzes Schläfchen. Der Kleine trägt ein spezielles Stirnband, in dem sich ein Hörgerät verbirgt. „Anfangs hatte er auch einen künstlichen Mageneingang, inzwischen hat er gelernt, selbst zu essen. Für die Betreuerinnen war es eine große Freude, das miterleben zu dürfen“, erklärt Oberärztin Dr. Regina Rath-Wacenovsky, ärztliche Leiterin der Pädiatrischen Palliativmedizin Mödling, die 2014 als erste Einrichtung dieser Art in Österreich ins Leben gerufen wurde. Die Medizinerin versorgt mit einem interdisziplinären Team aus Ärzten, Pflegefachkräften, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, etc. schwerkranke Kinder mit begrenzter Lebenserwartung. Die Kinder­palliativbetten sind in der  Kinder- und Jugendabteilung unter der Leitung von Prim. Univ.-Doz. Dr. Erwin Hauser integriert; hier werden mehr als 200 Kinder jährlich palliativ versorgt.

Wissen, Empathie & Kraft

„Für unsere Arbeit ist es enorm wichtig, eine gute Mischung aus medizinischem Wissen, Kraft und Energie im Team zu haben, Stärken, aus denen wir schöpfen. Mit chronisch kranken, sterbenden Kindern zu arbeiten, erfordert starke Persönlichkeiten mit hoher Stabilität“, umreißt DKKS Heidi Lamprecht, pflegerische Stationsleiterin der Kinder und Jugendlichen Bettenstation, die Anforderungen ihres anspruchsvollen Berufes. „Unser Anliegen ist es, betroffenen Kindern und deren Familien Geborgenheit zu vermitteln. Eltern und Kinder brauchen in ihren schwierigen Lebenssituationen eine Entlastung, eine Pflege mit Bezugspersonen.“ Um mit Betroffenen gut umgehen zu können, ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Medizin, Pflege, Physiotherapie und anderen Berufsgruppen mit spezieller Palliativausbildung essentiell.
Beim Rundgang durch die Station begegnen wir einem Teenie, der sich mit seinem Rollstuhl geschickt und flink durch die Gänge bewegt, hier und dort mal anhält, um mit einer Pflegerin ein wenig zu schwätzen. Er scheint sich hier zuhause zu fühlen. Am Ende des Ganges wartet ein kleines Grüppchen Buben und deren Mütter auf ihn. Der Junge im Rollstuhl heißt Melvin, ist 13 Jahre und wird hier bereits seit zehn Jahren behandelt. Melvin leidet an Mucopolysaccharidose, einer angeborenen Stoffwechselerkrankung, die unter anderem zu Skelettfehlbildungen oder Entwicklungsstörungen führen kann. Einmal pro Woche kommt er ambulant an die Station, um seine Kanüle, eine sogenannte Tracheotomiekanüle, am Hals zu wechseln. Diese spezielle Kinderkanüle braucht Melvin, um ausreichend Luft zu bekommen. Rath-Wacenovsky erklärt: „Melvin hat eine sehr gute Zeit bei uns verbracht, auf seine Behandlung spricht er gut an, denn im Schnitt werden Kinder mit dieser Erkrankung nur etwa fünf bis sechs Jahre alt“. Kürzlich hat Melvin ein iPad bekommen, es ist sein ganzer Stolz. Mit seinem Rollstuhl ist er sehr flexibel, erkundet die Gegend auf eigene Faust. Neugierig ist er, sagt auch seine Mutter Elisabeth. Wie Melvin und seine Mutter kommen auch Balint (12) und Bulcsu (9) – ein Brüderpaar – wegen einer angeborenen Stoffwechselerkrankung regelmäßig an die Station. In Begleitung ihrer Mutter Saskia erhalten die beiden eine Enzymtherapie. Saskia erklärt: „Wir leben jeden Tag bewusst, können jedoch keine Prognosen erwarten. So hoffen wir, dass die frühe Behandlung der Jungs Erfolg verspricht.“ Die Brüder gehen in die Schule, Bulcsu in die vierte Klasse Mittelschule, „Sachunterricht, Mathe und Turnen“, sprudelt er, wenn er nach seinen Lieblingsfächern gefragt wird. Balint besucht das Gymnasium und Saskia ist stolz auf den Lern­erfolg ihrer beiden Burschen. Mit dabei ist heute auch der 13-jährige Fritz. Wie Balint und Bulscu erhält er eine andere Enzymtherapie als Melvin, denn die Krankheit hat viele Gesichter und daher auch unterschiedliche Therapieoptionen.

Stabilität & Liebe

Die Oberärztin Rath-Wacenovsky geht mit viel Erfahrung und Gefühl auf ihre kleinen Patienten ein. Als Kinderärztin hat sie sich auf den Schwerpunkt Pulmologie und Neurologie konzentriert. Im Zuge ihrer Berufstätigkeit arbeitet die Fachärztin schon lange mit chronisch kranken Menschen, ehe sie eine Zusatzausbildung im Bereich der pädiatrischen Palliativmedizin gemacht hat. „Ein Feld, das viel möglich macht, gutes Einfühlungsvermögen und Liebe braucht, denn man weiß niemals genau, wie sich eine Krankengeschichte entwickeln wird.“ Sensibilität ist, neben fundiertem Fachwissen, eine ihrer Stärken: „Je nachdem wie die Kinder gerade drauf sind, muss man ihre Wut, ihre Emotionen aushalten; auf die Kinder zukommen, denn Kinder sprechen anders. Jeder kleine Patient braucht einen individuellen Zugang. Doch wir sind ein gutes Team mit vielen Entwicklungsmöglichkeiten, ein Team, das auch gemeinsam durch dunkle Momente geht, gemeinsam werden wir immer wieder aufgefangen. Wir versinken nicht schon zuvor in Trauer, sondern trauern dann, wenn es angebracht ist.“ Ein Team, das im Hier und Jetzt lebt, wie Rath-Wacenovsky auch unterstreicht: „Wenn ich an die Klinik komme, weiß ich nie, wer von den kleinen Patienten noch hier ist.“ Über ihr Notfalltelefon ist sie immer erreichbar und wenn ein Kind stirbt, ist die Ärztin bei ihm. „Das ist für die Eltern enorm wichtig und signalisiert „ich passe jetzt auf euch auf, ich bin für euch da, versprochen.“ Dazu braucht sie ihr interdisziplinäres Team, das einander auch inneren Halt gibt.

Hilfe kennt keine Angst

Im Zuge ihrer Tätigkeit als Medizinerin hat sie auch viel Leid erlebt, wie etwa das Leben eines sechs Monate alten Mädchens, das kurz vor seinem ersten Geburtstag verstorben ist. So nahe am Tod zu sein, macht abgeklärt, aber auch stark, um zu helfen: „Als Ärztin muss ich die Eltern stärken, sie kennen den Tod aus ihrer Perspektive, als leidvolle Erfahrung. Doch es gibt auch positive Zugänge, etwa wenn die Eltern erkennen, dass ihnen ein Jahr mit ihrer Tochter geschenkt wurde und aus dieser Zeit nicht nur Leid bleibt. Meine Aufgabe ist es, diese belastende Situation mit den Eltern durchzustehen, sie bis zum Ende zu stützen.“ Es gibt freilich keinen Trost, wenn das eigene Kind stirbt, doch Eltern brauchen in einer solchen Situation Hilfe; ob Trauerbegleitung, Anteilnahme, Stille – all diesen Aufgaben muss das Team gewachsen sein.
„Uns bleibt nicht viel Zeit, um Fragen nach dem Warum zu stellen, wir haben gelernt, mit unserer Aufgabe zu wachsen“, sagt Saskia. Balint braucht, um zu schreiben, eine sonderpädagogische Förderung; seine sportliche Leidenschaft lebt er im Fußballverein aus. „Mir ist wichtig, dass er sich viel bewegt“, sagt Saskia. Begegnungen wie diese führen sehr schnell in das eigene Innere. Den Kindern und Eltern medizinische, pflegerische und menschliche Hilfe zu geben, erfordert hohe Stabilität und Abgeklärtheit. Ängste sind hier fehl am Platz. Rath-Wacenovsky hat selbst zwei Kinder. Abgeklärtheit braucht sie auch, um das Leid ihrer kleinen Patienten und deren Angehöriger nicht ins eigene Familienleben zu tragen. Die Palliativausbildung hat ihr dabei sehr geholfen.

Der Tod hat viele Perspektiven

Auch DKKS Renate Hlauschek, MSc, die den Universitäts-Lehrgang für Palliative Care in der Pädiatrie federführend mitinitiiert hat und gemeinsam mit Prim. Univ. Doz. Dr. Erwin Hauser auch Mitglied der Lehrgangsleitung ist, kennt diese Betroffenheit, die – wenn man selbst Kinder hat – besonders stark aufkommt. Sie ist außerdem Vorsitzende der MOKI NÖ (mobile Kinderkrankenpflege) und des KI-JU-PALL-Teams (Kinder-Jugend-Palliativteam).
Gemeinsam mit 28 diplomierten Kinderkrankenschwestern und zwei Palliativärzten betreut sie sterbende Kinder und deren Eltern in ganz Niederösterreich. „Wir bringen die Kinder ins Krankenhaus oder holen sie dort ab, bringen sie nachhause. Wie kürzlich ein Kind: Die Eltern wollten, es solle zuhause sterben“, sagt sie nachdenklich. „Wir zeigen also den Eltern, wie sie mit der Tracheotomiekanüle umgehen, wie das Kind essen kann und was sie beim Spazierengehen mit dem Kinderwagen beachten müssen; das war ihr größter Wunsch. Das Kind, so hofften die Eltern, sollte Weihnachten erleben. Gestorben ist es am 25. Dezember, mit intensiver Betreuung unsererseits.“ Auch Renate Hlauschek hat den Umgang mit dem Tod lange studiert, eine universitäre pädiatrische Palliativausbildung absolviert. Ihre Erkenntnis: „Die Eltern können trotz
Traurigkeit viel Wertvolles mitnehmen, wenn sie in Ruhe Abschied nehmen können.“
Rath-Wacenovsky berichtet: „Viele unserer Kinder sterben zuhause, das ist ihren Eltern wichtig. Wir können hier gemeinsam alles vorbereiten, und wenn ein Kind ruhig einschläft, können wir sagen, es war etwas Gutes.“ Das Sterben an sich ist nichts Schlimmes, vielmehr die Vorbereitung darauf. Die Medizinerin weiß: „Der Tod ist immer noch ein Tabuthema in unserer Zeit, um den Tod herrschen viele Mythen und meist kommt Angst auf, wenn man ihn anspricht. Wichtig ist es, den Eltern Mut zu machen, die Geschwister, die Familie in die Situation zu integrieren, bei Bedarf mit psychotherapeutischer Hilfe.“

Das Leid gemeinsam tragen

Unser Beruf bringt jedoch auch starke Glücks­momente mit sich, sagt Renate Hlauschek: „Wenn man die Lebensqualität eines Kindes in seiner Familie erhalten kann – es sind oft einfache Dinge, trotz schwieriger Umstände.“ Im Jahr 2014 hat sie 158 Familien betreut. Neben der Betreuung sterbender Kinder zählen auch Trauerbegleitung nach einem „plötzlichen Kindstod“ (SIDS) und nach Fehl- oder Totgeburten zu ihren Aufgaben. Um die betroffenen Kinder und Eltern bestmöglich zu begleiten, ist starke Präsenz erforderlich, viel Zeit und Geduld, um sich auf jeden Menschen wirklich einzulassen.
Inzwischen hat auch Vegim sein Mittagsschläfchen beendet. Jetzt klammert er sich an die Schulter der Krankenschwester und verfolgt mit Argusaugen ihre Handgriffe. Bald möchten ihn seine Eltern nachhause nehmen. „Er wird sich langsam entwickeln, aber sicher einmal in den Kindergarten, in die Schule gehen können. Derzeit trägt er noch eine Kanüle, um Luft durch die Nase zu bekommen, davon wird er aber bald entwöhnt, denn er wird lernen, selbständig zu atmen“, erklärt Regina Rath-Wacenovsky. Vegim wird sich später wohl nicht mehr an die ersten sechs Monate seines Lebens erinnern. Die Wärme, Geborgenheit und Stabilität jedoch, die ihm hier vermittelt wurde, wird ihm ein Leben lang Kraft geben.

Landesklinikum Mödling
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